Les besoins et accompagnements des personnes autistes ou présentant d’autres troubles envahissants du développement au sein des structures médico-sociales d’Auvergne
Mandaté par l’ARS Auvergne, le CREAI Auvergne a réalisé une étude régionale ayant pour objectif principal d’analyser et de repérer l’adéquation entre l’offre médico-sociale actuelle et les besoins des personnes autistes et TED, adultes et enfants.
Cette étude, conduite entre septembre 2013 et mars 2014, a conjugué une analyse quantitative et qualitative de la population autiste et TED accompagnée par les établissements et services sociaux et médico-sociaux de la région Auvergne.
La confrontation des données collectés auprès de 79 ESMS et des points de vue des acteurs concernés (groupes de travail et conduite d’entretiens) permet de :
- mieux appréhender les caractéristiques et besoins de la population autiste et TED prise en charge dans le secteur médico-social.
- dégager des préconisations d’améliorations concrètes à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge au sein du secteur médico-social.
L’ensemble des éléments de cette étude a alimenté l’élaboration du plan d’action régional Autisme.
Les personnes handicapées vieillissantes accompagnées par les établissements et services sociaux et médico-sociaux d’Auvergne
En octobre 2013, l’ARS Auvergne a mandaté le CREAI Auvergne afin de réaliser une étude régionale sur les Personnes Handicapées Vieillissantes accompagnées par le secteur médico-social. Cette étude s’inscrit au sein d’un programme de travail et constitue une des actions conduites dans le cadre de la mise en œuvre du schéma régional d’organisation médico-social 2012-2016.
Cette étude, finalisée en juillet 2014, a associé une phase quantitative et qualitative.
Dans un premier temps, des questionnaires ont été envoyées aux 142 établissements médico-sociaux adultes et aux 55 SAVS/SAMSAH auvergnats. Un échantillonnage d’EHPAD a également été destinataire d’un questionnaire dédié.
L’exploitation des questionnaires nous a permis de dresser un panorama des caractéristiques de ce public mais également des modalités d’accompagnement existantes ou à développer sur le territoire auvergnat.
Afin de présenter les résultats de cette enquête et de poursuivre les réflexions sur cette thématique devenue un enjeu au niveau national, le CREAI a organisé des ateliers départementaux entre mai et juillet 2014.
Ces ateliers, une première sur le territoire auvergnant, ont permis aux établissements et services médico-sociaux ainsi qu’aux décideurs publics (ARS et CG) de :
– recueillir leur avis concernant les besoins présents et à venir sur notre territoire et
– de dégager des orientations stratégiques et opérationnelles pour améliorer l’offre de prise en charge.
Cette approche qualitative a permis d’affiner les chiffres présentés, d’échanger et de mener une réflexion commune quant à l’accompagnement de ces publics et ses besoins.
L’ensemble des résultats, restitutions et analyses ont permis de réaliser un rapport final mettant en exergue des pistes d’actions à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge du secteur médico-social.
Note de cadrage :
Cette étude n’a pas pour objectif de réaliser un recensement exhaustif de la population en situation de handicap qui présente des signes associés au vieillissement. Ainsi, ce focus ne concerne pas les PHV à domicile sans accompagnement médico-social ou pris en charge par le secteur sanitaire ou libéral.
Diagnostic territorial – Enfance en situation de handicap dans les pays de Gex et de Bellegarde
Un diagnostic territorial effectué par le pôle Observation Médico-Sociale du CREAI Rhône-Alpes à la demande de l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes – délégation territoriale de l’Ain.
Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées
Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.
La santé des enfants accueillis au titre de la protection de l’enfance
Cette étude s’inscrit dans l’appel d’offre thématique 2010 que l’Observatoire national de l’enfance en danger a consacré à la santé des enfants accueillis au titre de la protection de l’enfance. Elle adopte une approche de la santé multidimensionnelle, situationnelle et individualisée, qui cherche à mettre en perspective des données objectives et subjectives, et qui appréhende la santé comme un processus dont le jeune est l’acteur principal et autour duquel se fédèrent les différents professionnels.
Réalisée conjointement par le Département de la Haute-Savoie, l’ORS Rhône-Alpes, l’IREPS Rhône-Alpes, sous la direction et la coordination du CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de l’appel d’offres thématique 2010 de l’ONED.
Les ITEP et les SESSAD ITEP dans la Loire : équipement, population, partenariats
La Délégation Territoriale de l’ARS a sollicité le CREAI Rhône Alpes pour réaliser une étude départementale, quantitative et qualitative permettant de:
- rechercher une définition commune et partagée du public bénéficiant d’une orientation en ITEP,
- avoir une lisibilité sur la couverture géographique proposée par les établissements,
- optimiser la pertinence des réponses apportées au public concerné,
- engager des actions d’adaptation et d’amélioration de l’offre et des prestations fournies, au plus près des besoins repérés.
L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble
Cette étude, commanditée par la DGCS, s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.
Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.
Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.
Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.
Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.
Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.
Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.
Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.
Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).
Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné
Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.
L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.
Deux points forts doivent être évoqués:
- la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
- le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).
La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.
Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.
Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation sociale Personnes handicapées
Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?
Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.
En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.
Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?
L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.
La prise en charge très précoce des bébés vulnérables en Rhône-Alpes
Les CAMSP et leur articulation avec la PMI et les réseaux régionaux de suivi.
Besoins et attentes des jeunes de 16 à 25 ans avec un handicap moteur en Isère
Cette étude, réalisée à partir d’entretiens avec des jeunes et des familles, de questionnaires à destination des structures spécialisées, et de rencontres avec les différents partenaires, a porté sur l’ensemble des domaines de vie des jeunes (logement, loisirs, vie familiale et affective, scolarité, formation et emploi, soins).