Observatoire régional normand des données médico-sociales
En réponse à un besoin d’observation en continu des situations et des besoins des personnes en situation de perte d’autonomie ou de dépendance, l’ARS de Basse-Normandie a sollicité le CREAI afin de mettre en place un dispositif d’observation en trois volets : Enfants en situation de handicap / Adultes en situation de handicap / Personnes âgées. A ce jour, sont finalisés les deux premiers volets :
Volet 1 relatif aux enfants en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des enfants accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 8 monographies : une régionale, 3 départementales et 4 par type d’établissement ou service.
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Pour en savoir plus et télécharger les monographies départementales et par type d’ESMS
Volet 2 relatif aux adultes en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des adultes accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 9 monographies : une monographie régionale (qui présente les résultats pour les différents types d’établissements et services, au plan régional et par département) et 8 monographies présentées par type d’établissements et services.
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Les personnes accompagnées en internat en MAS, FAM et Foyers de vie en Haute-Normandie
Face à un manque de données disponibles sur les populations accompagnées dans les établissements et services médico-sociaux, leurs besoins et leurs parcours, l’étude mise en place par le CREAI à la demande de l’ARS Haute-Normandie en lien avec les Départements de Seine-Maritime et de l’Eure, vise à apporter des éléments objectifs de connaissance concernant les personnes accueillies en internat dans les MAS, FAM et Foyers de vie de la région.
Elle constitue une contribution à la mise en oeuvre d’une observation régionale du handicap, axe prioritaire du SROMS 2012-2017.
Sur le plan opérationnel, les résultats permettent de décrire les profils des personnes accompagnées selon le département et la nature des agréments dont relèvent les établissements, de préciser les caractéristiques des publics identifiés en adéquation ou inadéquation d’accompagnement et d’analyser les besoins de réorientation.
Les politiques territoriales en faveur des publics atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées à travers les schémas d’organisation médico-sociale
Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.
L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.
Cette étude s’appuie ainsi :
- d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
- d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)
Les personnes de 55 ans et plus accueillies dans un établissement médico-social pour adultes handicapés
A l’occasion des journées ANCREAI 2014 de formation des personnes des Services aux Adultes handicapés, consacrées à l’accompagnement du parcours des personnes handicapées vieillissantes, le CREAHI Aquitaine a réalisé une synthèse des données sur les personnes de 55 ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.
Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées
Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.
Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq
L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble
Cette étude, commanditée par la DGCS, s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.
Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.
Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.
Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.
Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.
Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.
Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.
Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.
Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).
Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné
Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.
L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.
Deux points forts doivent être évoqués:
- la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
- le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).
La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.
Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.
Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation sociale Personnes handicapées
Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?
Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.
En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.
Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?
L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.
Les adolescents en difficultés : quels accompagnements sur les territoires ?
L’Action Collective Nationale de formation action croisée proposée par l’OPCA UNIFAF sur « les adolescents en difficultés, quels accompagnements sur les territoires ? » a été conduite par le réseau des CREAI de 2012 à 2015 en direction des établissements et services adhérents d’UNIFAF. Elle a permis à des professionnels cadres, socio-éducatifs et soignants, ancrés sur des territoires communs et travaillant dans des univers professionnels différents de partager une réflexion et d’actualiser leurs connaissances autour des situations qu’ils partagent. Ainsi, des professionnels d’établissements et de services du secteur de la protection de l’enfance et du secteur du handicap, de « première ligne » ou d’encadrement, ont pu participer ensemble à cette action.
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La proposition visait à permettre une meilleure connaissance réciproque des acteurs pour l’élaboration d’une réflexion partagée, en tension. Pour assurer une cohérence de la démarche au niveau national, une méthode et des objectifs similaires ont été adoptés sur l’ensemble des territoires. Il s’agit de partir d’un outil diagnostic, renseigné en amont par les professionnels des structures inscrites à la formation, afin d’interroger plusieurs thématiques puis de mettre en perspectives les apports avec ceux des autres établissements et services. D’autres outils ont été utilisés, notamment une grille de recueil biographique.
La démarche a permis la mise en œuvre d’une dynamique sur le territoire national. 19 régions y ont participé (voir liste ci-dessous), 39 sessions ont été réalisées, plus de 800 professionnels et 250 établissements et services ont été concernés. Les établissements et services de la protection de l’enfance ont constitué 53% des structures engagées, les établissements et services médico-sociaux 42% ; à noter une participation plus marginale de CER et CEF (2,5%), d’équipes de prévention spécialisée (0,8%) et de points accueil écoute jeunes (1,5%).
Les partenaires de ces services sont intervenus lors des sessions : les services de pédopsychiatrie, l’Education nationale, les services de l’ASE, les ARS, des magistrats les MDPH et la PJJ.
Outre les apports programmés d’information concernant la connaissance des parcours, les dimensions du risque, de la responsabilité ou du travail avec les familles, les stagiaires sur chaque territoire, sont partis des situations qu’ils rencontraient sur le terrain (au total 120 à 160 études de cas) et ont pu ainsi moduler et/ou enrichir l’interconnaissance que la formation-action construisait.
A mi-parcours, les stagiaires ont réalisé des stages croisés de 35 heures.
Enfin, une conférence de restitution à laquelle les partenaires institutionnels du territoire étaient invités, s’est tenue pour chaque session.
Cette action de formation-action a permis d’ouvrir des espaces collectifs d’échange et de réflexion sur les difficultés que peuvent rencontrer ces adolescents : des parcours semés de ruptures, des allers retours d’institution en institution, des mises en échec qui se répètent, des adolescents en souffrance, des difficultés de scolarisation, des passages à l’acte, des conduites violentes, addictives, des situations de vie traumatiques, des difficultés relationnelles ou psycho-affectives.
Des leviers ont été identifiés par les professionnels : ceux-ci valorisent tout d’abord l’intérêt d’une approche intégrée prenant en compte les différentes dimensions du parcours de vie. Des expériences de travail en réseau existent sur les territoires et prennent des formes différentes selon le contexte local, les dynamiques en jeu et les acteurs impliqués : instances de coordination sur les situations complexes, groupes de concertation ou de médiation, réunions partenariales, équipes mobiles, commissions sur les situations critiques… Ces initiatives locales plus ou moins formalisées interrogent le cadre institutionnel et législatif : quelles évolutions possibles pour faire vivre la coopération et la complémentarité entre acteurs ?
Si les lois successives (2002-2, 2005-102, 2007-293, 2009-879) incitent à la diversification, à la souplesse et à l’adaptation des réponses, c’est l’aspect opérationnel du décloisonnement entre secteurs qui favorisera des modalités d’accompagnement partagées, cohérentes et coordonnées.
Si le cadre des réflexions, et des propositions, était celui d’une formation-action nationale diligentée par UNIFAF, il n’y avait donc pas une commande officielle et des attendus venant d’une autorité dans le cadre de l’élaboration d’une politique territoriale.
Cependant plusieurs pistes ont été identifiées par les professionnels, de façon récurrente dans les sessions, visant à faciliter ce décloisonnement : des stages croisés, des formations communes intersectorielles, la recherche de transversalité dans les pratiques professionnelles, les séances d’analyse de la pratique, des supports et outils de travail partagés… Le levier institutionnel demeure également un enjeu fort pour garantir un accompagnement personnalisé de l’adolescent en difficultés multiples.
Si cette démarche de formation-action a produit du changement au niveau des pratiques professionnelles et des dynamiques inter-structures, l’approche collaborative et intégrée des situations complexes dépend également des perspectives d’évolutions institutionnelles pour répondre aux questions encore en suspens.
– Comment faire vivre et pérenniser des initiatives de travail en réseaux portées ou engagées localement ?
– Quelle méthode de travail partagée entre acteurs pour concilier approche des situations complexes et modalités de participation de l’adolescent et de sa famille ?
– Comment rendre opérationnel le décloisonnement entre secteurs pour lever les freins administratifs et financiers inhérents aux logiques de schémas ?
Quelle articulation entre les acteurs et quel mode de coordination en faveur d’un parcours de vie sans rupture dans le sens du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau ?
Les 19 régions où l’action a été réalisée: Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne Ardenne, Franche-Comté, Ile de France, Limousin, Lorraine, Basse Normandie, Haute Normandie, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Ile de la Réunion, Pays de la Loire, Poitou-Charentes, Rhône-Alpes.
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