Les enfants handicapés sans solutions et les orientations en Belgique d’enfants et d’adultes handicapés en Ile de France
Dans le cadre des travaux préparatoires à la définition du schéma régional d’organisation médico-sociale, l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France a demandé au CEDIAS/CREAHI Ile-de-France de réaliser deux enquêtes essentielles pour appréhender les besoins médico-sociaux non couverts sur le territoire francilien :
- une enquête sur les enfants en situation de handicap dits à domicile sans solution ;
- une enquête sur les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge (sur financement de la Sécurité sociale).
En effet, ces situations pointent la difficulté des territoires à apporter une réponse de proximité adaptée à certains profils de personnes en situation de handicap et/ou aux attentes de leur famille, et participeront ainsi à définir les types d’équipements les plus urgents ou les plus significatifs à créer en Ile-de-France.
Ces situations de handicap restées à l’écart du dispositif médico-social francilien concernent plus particulièrement les personnes souffrant de troubles du spectre autistique et/ou présentant des situations complexes de handicap (association des déficiences multiples et/ou des troubles graves du comportement et/ou présentant des limitations dans la communication et/ou des problèmes somatiques associés). L’épilepsie est également surreprésentée parmi les publics identifiés dans ces deux enquêtes.
Réalisées en collaboration étroite avec les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ces études mettent également en exergue les limites méthodologiques rencontrées dans l’évaluation des besoins en l’absence d’un système d’informations opérationnel au sein des MDPH. Cependant, si le recensement effectué ne peut garantir l’exhaustivité, cette première photographie d’une population jusqu’ici « invisible » apporte pour la première fois des informations précises sur les caractéristiques en termes de handicap et de parcours de vie de ces personnes sans réponse médico-sociale de proximité.
Télécharger l’étude 1 Les enfants franciliens à domicile sans solution
Télécharger l’étude 2 Les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge
Freins à la sortie des jeunes adultes handicapés de plus de 20 ans d’institution pour enfants
Malgré l’effort apporté par le Plan pluriannuel 2007-2012 de création de places pour les établissements et services accueillant des personnes handicapées, le nombre de jeunes adultes âgés de 20 ans ou plus pris en charge en établissements pour enfants reste élevé (437 jeunes concernés au 31 décembre 2011).
Cet accueil prolongé de jeunes adultes dans les ESMS pour enfants limite le nombre de places destinées aux enfants en bloquant de nouvelles entrées et laisse trop de jeunes adultes à l’écart d’un soutien médicosocial adapté à leurs besoins.
Face aux conséquences de l’amendement Creton, l’ARS Bretagne a souhaité avoir une meilleure connaissance des freins à la sortie des établissements pour enfants ainsi que des pratiques et dispositifs concourant à favoriser la transition du secteur enfant vers le secteur adulte.
L’étude du CREAI Bretagne doit permettre à l’ARS de disposer d’un certain nombre de préconisations pour assurer le bon fonctionnement des établissements au regard de leur autorisation et améliorer la transition entre le secteur enfant et le secteur adulte.
La mise en oeuvre de ces préconisations inclut la publication d’un appel à projets par l’ARS Bretagne sachant que l’étude souligne l’importance de l’implication de tous les acteurs du handicap.
Les ITEP et les SESSAD ITEP dans la Loire : équipement, population, partenariats
La Délégation Territoriale de l’ARS a sollicité le CREAI Rhône Alpes pour réaliser une étude départementale, quantitative et qualitative permettant de:
- rechercher une définition commune et partagée du public bénéficiant d’une orientation en ITEP,
- avoir une lisibilité sur la couverture géographique proposée par les établissements,
- optimiser la pertinence des réponses apportées au public concerné,
- engager des actions d’adaptation et d’amélioration de l’offre et des prestations fournies, au plus près des besoins repérés.
Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation sociale Personnes handicapées
Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?
Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.
En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.
Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?
L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.
L’Activité des Centres d’Action Medico-Sociale Précoce (CAMSP) en Région Centre en 2008
Objectifs :
Dresser une situation précise des CAMSP de la région à la fois sur un versant quantitatif et qualitatif. Il s’agit d’analyser le positionnement de chaque structure sur son territoire, les missions qu’elle met en œuvre, ses points forts et points faibles ainsi que les articulations existantes avec les autres acteurs présents sur le territoire
Méthodologie :
Cette étude est articulée autour des quatre points suivants :
- Des constats par thématiques
- Les points forts et les problématiques constatés sur un plan régional
- Des pistes de réflexions proposées par le CREAI à destination de l’ARS
Résultats:
- Un territoire régional inégalement couvert
- Les délais d’attente importants (pour la première prise en charge ou entre les séances) dus à :
- une augmentation de la fréquence et de la durée des prises en charge liée à la complexification des troubles,
- des situations de sous-effectifs persistantes pour certaines spécialités,
- un manque d’offre alternative et/ou à l’incapacité des professionnels présents de répondre à l’ensemble des demandes.
- Diversité des fonctionnements, liée notamment aux types de gestionnaires.
- Des situations de sous-effectifs dues à des difficultés de recrutement récurrentes, avec des situations toutefois différentes selon les territoires et selon les spécialités.
- A la sortie, des difficultés d’orientation qui mettent en péril la continuité de l’accompagnement. Elles sont dues à :
- une offre alternative insuffisante,
- un manque de places,
- des délais d’attentes importants dans les structures existantes.
- Accueil tardif des enfants, dans les CAMSP associatifs principalement.
La prise en charge très précoce des bébés vulnérables en Rhône-Alpes
Les CAMSP et leur articulation avec la PMI et les réseaux régionaux de suivi.
Besoins et attentes des jeunes de 16 à 25 ans avec un handicap moteur en Isère
Cette étude, réalisée à partir d’entretiens avec des jeunes et des familles, de questionnaires à destination des structures spécialisées, et de rencontres avec les différents partenaires, a porté sur l’ensemble des domaines de vie des jeunes (logement, loisirs, vie familiale et affective, scolarité, formation et emploi, soins).
L’intervention des Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) dans différents contextes sanitaires, sociaux et médico-sociaux
Cette étude qualitative complète l’étude quantitative effectuée par la CNSA et la DGAS en 2007 auprès de l’ensemble des CAMSP. Les résultats de cette première étude soulignent une disparité du développement de l’offre sur le territoire national, au sein des régions et des départements. Ils révèlent également une grande diversité de la répartition de l’activité des structures entre les différentes missions (dépistage, bilans, suivis thérapeutiques et autres formes d’accompagnement). Enfin, ils ont permis d’identifier les besoins de connaissances complémentaires nécessaires à la détermination des priorités de renforcement, de transformation ou de création. Ces premiers enseignements ont donc souligné l’opportunité d’une étude qualitative afin d’approfondir ces résultats tout particulièrement sur la réponse apportée par les CAMSP aux enfants et à leurs familles, sur leur inclusion dans les politiques sociales et médico-sociales locales et sur les partenariats établis.
Ainsi, cette seconde investigation réalisée en 2009 propose une approche systémique des dispositifs des CAMSP au sein des départements dans lesquels ils sont implantés. Elle vise à présenter l’organisation des CAMSP, leurs pratiques effectives et leurs interactions avec les acteurs des secteurs sanitaire, médico-social, social, et éducatif. Pour cela, l’étude a été réalisée auprès des équipes des CAMSP, des autorités, des partenaires et des familles d’un panel de 34 CAMSP constitué à partir des résultats de la première étude. Ils sont situés dans 8 départements et 7 régions présentant des contextes sociodémographiques, socio-économiques, des dispositifs sanitaires et médico-sociaux différents.
La réalité de la maladie d’Huntington en Bretagne et Pays de la Loire
La Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France a sollicité l’appui du CREAI Bretagne pour l’animation d’un atelier lors de la journée de formation et la formalisation des expériences relatées lors de cette journée en matière d’accompagnement des personnes concernées par la maladie d’Huntington.
Cette formalisation propose ainsi :
– Des éléments de présentation de la maladie et un repérage de la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire (chapitre I)
– Une identification des réponses apportées aux malades vivant à domicile (chapitre II)
– Une identification des réponses apportées aux malades en établissement (chapitre III)
– Une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades (chapitre IV)
Ce document a été élaboré à partir :
– de témoignages d’aidants familiaux
– de contributions de la délégation Loire-Bretagne de l’Association Huntington France
– des expériences relatées lors de l’atelier « Accompagnement médico-social » des journées de formation Ouest : Maladie de Huntington du 22 avril 2008 et du 23 avril 2009
– des contributions des professionnels des structures
– du manuel « Maladie de Huntington. Guide pour les soignants ». Fédération Huntington Espoir
– du site orphanet
Objectif :
Réaliser un état des lieux concernant la maladie d’Huntington en région Bretagne et Pays de la Loire.
Résultats :
Après avoir présenté cette maladie et estimé la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire, ce rapport identifie les types de dispositifs pouvant accompagner ces malades, à domicile ou en établissement.
A partir d’un recueil de témoignages d’aidants familiaux, de données auprès de structures concernées par l’accompagnement et/ou l’accueil de ces personnes et de témoignages présentés lors d’une journée de formation organisée par la Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France, la dernière partie propose une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades.