Ce diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap en Île-de-France a pris forme dans un contexte d’évolution des attentes publiques vers une société plus inclusive pour toutes les personnes en situation de handicap. Ce modèle de société porte l’ambition pour tout citoyen de bénéficier des mêmes droits et ressources, quelles que soient ses particularités de naissance ou acquises. Pour ce faire, des stratégies doivent être pensées et mises en œuvre pour permettre aux personnes les plus fragiles de participer pleinement à la vie en société.
Depuis 2017, cette orientation politique est soutenue par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
La stratégie quinquennale : un chantier national en faveur d’une meilleure adaptation de l’offre aux besoins et attentes des personnes.
La transformation de l’offre médico-sociale entendue comme « toute action visant à rendre l’offre plus inclusive, plus souple et plus adaptée à la prise en compte des situations individuelles » passe par diverses voies :

  • la création de nouveaux dispositifs en matière de scolarisation, d’emploi, et d’accompagnement
  • la diversification des modes de fonctionnement des établissements ou services médico-sociaux (ESMS) existants, qui s’inscrit dans la démarche une « Réponse accompagnée pour tous ». Sont notamment visés le développement des modes d’accueil permettant des accueils « à la carte » et celui des interventions à domicile, renforcées à partir des plateaux techniques des établissements, pour permettre aux personnes avec des handicaps relativement lourds de vivre en milieu ordinaire ;
  • le renforcement qualitatif des accompagnements proposés, via notamment la mise en place de « formations décloisonnées » des professionnels;
  • l’appui à l’innovation technologique.

Cette stratégie comprend un volet spécifiquement dédié au polyhandicap, qui a été présenté lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.
Ce volet comprend quatre axes :
> Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins

> Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap

> Promouvoir la citoyenneté, la participation et l’accès aux droits des personnes en situation de polyhandicap

> Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

C’est dans ce contexte que l’ARS Île-de-France a confié au CREAI Île-de-France la coordination d’un diagnostic territorial partagé sur le parcours des personnes en situation de polyhandicap.

 

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Ce diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France, à l’initiative de l’ARS Ile-de-France, s’inscrit dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il vise à contribuer à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant en Ile-de-France.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) s’articule autour de quatre axes :

  • Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires;
  • Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Les thématiques traitées au cours de ce diagnostic territorial concernent de manière transversale ces quatre axes.

Objectifs :
1/ Mettre à jour et enrichir la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares et l’illustrer de pratiques remarquables et/ou innovantes d’acteurs du territoire,
2/ Mettre à jour la connaissance des parcours, des besoins et des attentes des personnes en situation de handicaps rares et de leurs proches aidants.
3/ Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre dans le sens du schéma Handicaps Rares.
Ce diagnostic territorial s’attache à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares, des accompagnements attendus pour ces situations peu nombreuses mais très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations.
Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, insuffisamment agiles pour intégrer la multiplicité des déficiences.
Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

 

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Cette étude, débutée mi 2018, visait à éclairer l’ARS sur les besoins de formation et d’accompagnement du secteur à partir des questions suivantes : quelles sont les questions que ces changements posent aux acteurs en région ? Qu’est-ce que la transformation de l’offre médico-sociale pour les acteurs du secteur médico-social ? Quels pourraient être les enjeux et les contenus d’une politique d’accompagnement au changement ?   

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Dans le cadre de la mission de l’Inspection Générale des Affaires Sociales relative aux Centres d’Action Médico-Sociale Précoce, aux CMPP et aux Centres Médico-Psychologique, l’ARS a mandaté le CREAI Aquitaine pour conduire une étude sur les prestations des CMPP et leurs partenariats avec les établissements et services médico-sociaux.

Rapport de l’étude

Restitution de l’étude

Les Centres d’Accueil Familial Spécialisé (CAFS) sont des structures d’accueil d’enfants ou adolescents en situation de handicap qui ont pour objectifs de mettre à la disposition de ces derniers un
environnement psychologique, éducatif et affectif complémentaire de celui qu’ils peuvent trouver dans leur propre entourage.

Le décret n°2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques1 simplifie le régime d’autorisation, dans une logique de fonctionnement en dispositif. L’objectif étant de lever les obstacles liés aux catégorisations des ESSMS pour permettre une meilleure adéquation des réponses apportées aux besoins des personnes. Cette nomenclature simplifiée permet un assouplissement des autorisations, permettant d’élargir les types d’accompagnement et le publics accueillis ou accompagnés (simplification des catégories d’ESSMS et des catégories de déficiences). Ainsi, le CAFS n’est plus une catégorie d’ESSMS en tant que telle mais constitue une des modalités d’accueil auxquelles tous les établissements peuvent recourir.

Afin de mieux connaître l’activité des CAFS, l’ARS Pays de la Loire a adressé à chaque structure, un fichier d’indicateurs à remplir, au cours du 1er trimestre 2017. Ces données portent sur les données de 2016. L’ensemble des CAFS de la Région ayant rempli le document, l’ARS Pays de la Loire a souhaité que le CREAI procède à une vérification et validation des données auprès des gestionnaires et à une analyse de celles-ci.

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Ce document a été élaboré avec le groupe de travail 2018 des mandataires judiciaires à la protection des majeurs, animé par le CREAI Centre Val de Loire et financé par la DRDJSCS, dans le cadre de l’animation du Schéma Régional des Mandataires Judiciaires à la Protection des Majeurs et des Délégués aux Prestations Familiales.

Ce groupe de travail a réuni 17 participants, représentant les différents modes d’exercices de protection des majeurs. La richesse des échanges, le concours d’Aurélie Brulavoine et Léo Bolteau, nos collègues du CREAI Hauts-de-France et l’animation conduite par le CREAI Centre-Val de Loire, nous permet aujourd’hui de diffuser largement en Région un livrable répondant aux objectifs initiaux :  participer à l’amélioration continue de la qualité de la prise en charge des majeurs et favoriser la synergie entre les acteurs exerçant les mesures sous différents statuts.

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Dans le cadre de la stratégie du logement d’abord, l’accès de tous au logement est affirmé comme une priorité afin de fluidifier les dispositifs d’urgence et d’offrir une solution adaptée aux personnes sans domicile. Une réforme structurelle est ainsi engagée de manière à favoriser l’accès direct au logement.  

Le développement du logement adapté est l’un des objectifs du plan quinquennal 2018/2022. Pour les pensions de famille, il est prévu la création de 10 000 places sur 5 ans au niveau national dont un tiers en résidence-accueil pour des personnes présentant un handicap psychique.

Dans le cadre de ce plan de relance et dans un souci d’améliorer en continu la prise en charge des personnes, la Direction Régionale et Départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale des Pays de la Loire et de la Loire Atlantique (DRJSCS) a souhaité, en lien avec les directions départementales, la Direction Régionale de l’Environnement, de l’Aménagement et du Logement (DREAL) et l’Agence Régionale de Santé (ARS), organiser une journée d’échanges pour présenter les résultats de l’enquête réalisée au second semestre 2017 auprès des structures de la région avec l’appui de la Fédération des Acteurs de la Solidarité (FAS) et du Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI).

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L’Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire a confié au CREAI Centre Val de Loire la réalisation d’une analyse des rapports d’activité des CAMSP de la région, sur l’activité
2016. Ce premier travail a fait l’objet d’un rapport publié fin 2017.

Cette étude sur les CAMSP devait prendre en compte un double enjeu :

  • celui de la polyvalence des CAMSP
  • et celui de l’accès aux soins sur les territoires, dans un objectif de fluidité des parcours de vie et de soins, dans la continuité du rapport Piveteau

Dans ce cadre et au regard de l’impossibilité des CAMSP à répondre seuls à toutes ces missions et aux besoins de tous les jeunes enfants concernés, face à l’importance des partenaires des CAMSP,
un 2e volet de l’étude est venue compléter les éléments quantitatifs, et en particulier prendre en compte la participation et de la coopération d’un réseau d’acteurs mobilisés dans la prévention, le diagnostic, le dépistage et l’intervention précoces.

Ce 2e volet repose notamment sur les recueils d’informations issues de :

  •  l’organisation de réunions collectives et d’entretiens individuels avec des familles dont l’enfant est ou a été suivi par un CAMSP (32 familles) ;
  • des rencontres avec l’ANECAMSP
  • une cartographie de l’offre d’équipement

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Auteurs : Aurélie Brulavoine & Léo Bolteau

L’Agence Régionale de Santé a confié au CREAI Hauts-de-France la synthèse des rapports d’activité des CAMSP et des CMPP de la région pour l’année 2016.

Les CAMPS et les CMPP ont comme point commun d’accueillir les enfants et jeunes sans condition d’orientation MDPH. Les CAMSP s’adressent aux 0-6 ans et les CMPP aux 0-20 ans. La CNSA a depuis quelques années normalisé leurs rapports d’activité. Plusieurs CREAI régionaux ont été saisis par leur ARS pour dresser une synthèse régionale de ces rapports afin de mieux appréhender leur activité.

Ces deux synthèses régionales dressent un panorama quantitatif de leur activité pour l’année 2016.

  •               Pour les CAMSP :

– 8733 enfants ont été en contact au moins une fois avec l’un des 31 CAMSP de la région.

– 184 834 interventions ont été réalisées par les CAMSP

– 429 ETP travaillent dans 29 CAMSP

  •                Pour les CMPP :

– 15953 enfants ou jeunes accueillis dans l’ensemble des 20 CMPP de la région.

– 234 551 actes ont été réalisés par les professionnels des CMPP

– 401 ETP travaillent dans 19 CMPP

Un travail de concertation avec les fédérations régionales, ARPAMSP et FDCMPP, a permis de compléter les données chiffrées, d’identifier les difficultés de complétude et de donner du sens à cet instantané que représente les rapports d’activité.

 Ces deux études ont donné lieu à des temps de restitution et d’échanges avec les CAMSP et les CMPP ces dernières semaines. Ces synthèses constituent un socle de travail à partir desquels l’Agence Régionale de Santé souhaite poursuivre la dynamique avec les CAMSP et les CMPP. Ces travaux participent à l’objectif 4 du Projet Régional de Santé intitulé « Améliorer l’accès au repérage et au dépistage dans un objectif d’accompagnement précoce des enfants présentant un risque de handicap ».

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